Portuguese Public Attitudes Regarding Contact Between Healthcare Professionals and Patient’s Relatives for Genetic Risk Disclosure: A Cross-Sectional Study

Iara Ribeiro; João Tavares; Liliana Sousa; Álvaro Mendes

doi:10.20344/amp.22204

Autores

Iara Ribeiro Department of Education and Psychology. Universidade de Aveiro. Aveiro. Portugal. https://orcid.org/0000-0001-7487-7823
João Tavares CINTESIS@RISE. School of Health Sciences. Universidade de Aveiro. Aveiro. Portugal. https://orcid.org/0000-0003-3027-7978
Liliana Sousa CINTESIS@RISE. Department of Education and Psychology. Universidade de Aveiro. Aveiro. Portugal. https://orcid.org/0000-0003-3491-7119
Álvaro Mendes Centre for Predictive and Preventive Genetics (CGPP). Institute for Molecular and Cell Biology (IBMC). Universidade do Porto. Porto. Portugal; Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S). Universidade do Porto. Porto. Portugal. https://orcid.org/0000-0002-8766-7646

DOI:

https://doi.org/10.20344/amp.22204

Palavras-chave:

Communication, Confidentiality, Family, Genetic Counseling, Genetic Predisposition to Disease, Health Personnel/ethics, Professional-Patient Relations/ethics

Resumo

As doenças hereditárias podem afetar os pacientes e seus familiares biológicos, que podem estar em risco de as desenvolver ou transmitir aos seus descendentes. Este estudo explora as atitudes de uma amostra da população portuguesa em relação à receção de informação sobre riscos genéticos e às políticas de divulgação desses riscos. Um questionário online, utilizando afirmações numa escala de Likert de 5 pontos (de 1 – “discordo totalmente” a 5 – “concordo totalmente”) foi divulgado nas redes sociais e em locais públicos, resultando numa amostra de 1034 inquiridos, com uma média (M) de idades de 38,58 (desvio-padrão, DP = 14,91) anos, 75,4% mulheres, 74,4% com o ensino superior e 55,5% sem filhos. Os principais resultados sugerem que os participantes prefeririam ser informados sobre os riscos genéticos por um médico a não serem informados (M = 4,75; DP = 0,67), são menos favoráveis a serem informados sobre o seu risco genético primeiro por um familiar próximo (M = 3,94; DP = 1,11), apoiariam uma lei que permitisse serem informados através do contacto direto de profissionais de saúde, mesmo que os familiares não quisessem partilhar a informação (M = 4,47; DP = 0,87); e são menos favoráveis a uma lei que obrigue os pacientes a informar os seus familiares diretos sobre o seu risco genético (M = 3,88; DP = 1,27). Estes resultados poderão contribuir para as discussões em curso sobre os papéis e responsabilidades dos profissionais de saúde na transmissão de informação relevante aos familiares em risco.

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